ARTIGO. Valdeci Oliveira e a luta cotidiana (e sempre difícil), no Rio Grande, dos pacientes de doenças raras

A dura realidade dos pacientes de doenças raras tem que mudar

Por VALDECI OLIVEIRA (*)

Contrair alguma moléstia, por mais comum que isso possa ser, é, por vezes, um grande problema, que envolve risco, tempo, recursos e paciência. Mas ser portador de alguma doença rara exige, além do já citado, mais esforço, apoio, dedicação e envolvimento, não somente próprio, mas também de familiares. Ou seja, viver – ou sobreviver – com uma doença rara é certamente uma experiência única, heroica até, e de contínuo aprendizado para ambos – doente e sua família.

E para a imensa maioria dessas pessoas há ainda outro componente: a dependência do poder público para continuar vivendo. Estudos dão conta de que cerca de 7,5% da população convive com alguma doença que é caracterizada como rara pela Organização Mundial de Saúde (OMS). Convivem e dependem exclusivamente de políticas governamentais para ter acesso aos tratamentos e à medicação adequada, pois, por possuírem características singulares e complexas, tanto tratamentos como procedimentos e remédios são extremamente caros.

De acordo com a OMS, já foram catalogados 8 mil tipos dessas moléstias, grande parte por origem genética. Além do acesso aos medicamentos, há uma outra etapa, essa anterior, a ser vencida: o diagnóstico. E neste aspecto reside um dos maiores problemas. O Brasil possui apenas sete centros de referência. No Rio Grande do Sul, o único é o Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). Mensalmente são disponibilizadas 35 consultas, sendo a metade destinada a moradores da capital e o restante para residentes no interior. A espera por atendimento médico especializado pode levar anos, o que irá impactar diretamente na obtenção do diagnóstico e respectivamente em seu tratamento.

Por conta do perfil do nosso mandato, tenho dialogado e articulado ações com entidades vinculadas ao tema, entre elas a Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria (APEMSMAR), Associação Gaúcha de Doenças Inflamatórias Intestinais (AGADII), Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (AGADIM) e Núcleo de Defesa da Saúde da Defensoria Pública do Estado do Rio Grande do Sul (NUDS – DPE/RS), entre outras. Num dos encontros, ouvi de uma das participantes que “estamos perdendo pessoas e trabalhando como verdadeiros agentes funerários”. É verdade. Diagnóstico tardio significa menor expectativa de vida.

Adicionado a esse atraso na identificação concreta e precisa da patologia, devemos destacar que essas pessoas também sofrem com a falta de medicamentos. Por isso, que as associações pedem maior transparência sobre o estoque e a dispensação de remédios, bem como dos repasses às farmácias públicas. De acordo com as entidades que representam os pacientes, muitos doentes, por conta da carência no atendimento estão vindo a óbito. No estado, para aquisição integral desses remédios são necessários cerca de R$ 72 milhões por mês, mas a disponibilidade é, na média, apenas a metade disso. Fora a questão orçamentária, muitos fornecedores acabam atrasando a entrega por conta do também atraso no recebimento do que o estado deve a eles. É uma roda viva onde escolhas políticas de prioridades, má gestão e incapacidade gerencial retroalimentam um resultado óbvio: a desassistência do doente.

E isso faz com que as famílias busquem também o óbvio, que é a judicialização para garantir um direito constitucional. Nesse caso, o estado acaba sendo obrigado a buscar no mercado um medicamento que, por não ser adquirido em grandes lotes, acaba custando três vezes mais para os cofres públicos. Ou seja: o estado não ter os medicamentos para pronta-entrega prejudica tanto o doente como as finanças públicas. Números oficiais do Ministério da Saúde nos mostram que, apenas no ano passado, foram gastos R$ 1,4 bilhão pela União com medicamentos e tratamentos por determinação da Justiça. Desse montante, 90% foram para atender a sentenças judiciais referentes a remédios para tratamento de doenças raras.

E para resolver esse “problema”, o governo federal buscou inovar. Ao invés de cumprir seu dever enquanto ente público, garantido pela nossa Constituição, a proposta de reforma da previdência traz um artigo que objetiva mudar essa realidade. Mas para pior. No lugar de garantir o atendimento, ampliar e garantir a oferta de medicamentos, o governo Bolsonaro quer restringir, ou melhor, proibir a judicialização desses casos. Pela proposta do presidente da República e do seu ministro da Economia, Paulo Guedes, será alterado o parágrafo 5° do artigo 195 da Constituição. O trecho em questão é o que trata do orçamento da seguridade social, que inclui investimentos em saúde, previdência e assistência social. A redação da proposta é clara: “Nenhum benefício ou serviço da seguridade social poderá ser criado, majorado ou estendido por ato administrativo, lei ou decisão judicial, sem a correspondente fonte de custeio.”

Advogados, técnicos e estudiosos do tema apontam que essa mudança irá dificultar o acesso a remédios e tratamentos, quando buscados via Poder Judiciário, pois o juiz, antes de proferir a sentença, terá que indicar a fonte de pagamento para esse gasto.

Aqui no estado, conseguimos certo avanço no tema. Com as entidades representativas dos pacientes, articulamos uma concertação junto à Secretaria Estadual da Saúde, com a criação de um canal permanente e direto de diálogo para assuntos referentes à distribuição de medicamentos. As associações, cerca de 15, irão escolher um representante que ficará em contato direto com a assessoria técnica da secretaria para monitorar e reportar a falta de algum medicamento de uso contínuo ou problemas na distribuição desses nas farmácias credenciadas.

Também avançamos na possibilidade de criação de outros centros de referência no estado para consultas e diagnósticos de doenças raras. Com isso, teremos formas de desafogar a demanda reprimida que existe no RS, além de ampliar e agilidade o início dos tratamentos. Uma sugestão que eu fiz foi discutir e avaliar a possibilidade de credenciamento do Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM) como um centro de referência em doenças raras. A ideia foi bem recebida pela secretária estadual da Saúde, Arita Bergmann, no encontro recente que tivemos para tratar do tema. Com essa sinalização, vamos partir para uma série de conversas com as entidades, com o HUSM e com o Estado para buscar operacionalizar essa iniciativa.

O drama cotidiano enfrentado pelos milhares e milhares de pacientes de doenças raras do Rio Grande e do Brasil precisa de visibilidade e enfrentamento concreto. Em vez de retrocessos, como esse sublinhado claramente na reforma da previdência, o Poder Público deve qualificar e ampliar muito as políticas públicas voltadas para esse segmento. Um exemplo do que afirmo é emblemático sobre esse contexto: em pleno ano de 2019, a Farmácia de Medicamentos Especiais do Estado – situada no centro da capital do Estado – ainda não dispõe de uma rampa para os cadeirantes utilizarem o local. E são vários os cadeirantes que, diariamente, procuram a Farmácia. Nos dias chuvosos, eles e elas ficam expostos à garoa e ao vento até que um funcionário saia da área interna e leve até eles, na calçada, em meio aos demais pedestres que cruzam uma rua extremamente movimentada de Porto Alegre, a medicação necessária, quando essas estão disponíveis lá. Isso é inaceitável, isso é desumano, isso tem que mudar. O nosso mandato estará permanentemente ao lado dessa luta.

(*) VALDECI OLIVEIRA, que escreve sempre à sextas-feiras, é deputado estadual pelo PT e foi vereador, deputado federal e prefeito de Santa Maria.

OBSERVAÇÃO DO EDITOR: a foto que ilustra este artigo, de Marcelo Antunes, é de reunião recente com a secretária Arita Bergmann, para tratar do assunto.