SAÚDE. Lançada Frente Parlamentar em defesa de políticas públicas para as pessoas com doenças raras

SAÚDE. Lançada Frente Parlamentar em defesa de políticas públicas para as pessoas com doenças raras

SAÚDE. Lançada Frente Parlamentar em defesa de políticas públicas para as pessoas com doenças raras - valdeci-6

Frente será presidida em rodízio também por outros parlamentares, entre eles Valdeci Oliveira – à direita, ao lado de Fernando Mainardi

Por MARCELO ANTUNES (texto e foto), da Assessoria de Imprensa do Deputado Valdeci Oliveira

Os gaúchos e gaúchas portadores de enfermidades consideradas raras têm agora um importante aliado no debate que inclui a pesquisa, diagnóstico, atendimento e fornecimento de medicamentos especiais. Na manhã desta quinta-feira, 22, foi realizado na Assembleia Legislativa o ato de lançamento da Frente Parlamentar em defesa de políticas públicas para pessoas com doenças raras.

A coordenação do colegiado, que será ocupada na forma de rodízio, neste primeiro momento será realizada pelo deputado Fernando Mainardi (PT), proponente da Frente. Valdeci Oliveira e Sofia Cavedon, ambos também do PT, e Luciana Genro (Psol) deverão presidir os trabalhos de forma intercalada até o final da atual legislatura.

“Estamos aqui porque esta tarefa não diz respeito apenas a este ou aquele governo, deste ou daquele parlamentar, deste ou daquele partido. Esta tem de ser uma causa da sociedade. Não devemos apenas levantar o tema, mas pressionar pela sua resolução”, afirmou Valdeci, cujo mandato tem envolvimento direto com a causa a partir de relações estabelecidas com a Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria (APEMSMAR), Associação Gaúcha de Doenças Inflamatórias Intestinais (AGADII), Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (AGADIM) e Núcleo de Defesa da Saúde da Defensoria Pública do Estado do Rio Grande do Sul (NUDS – DPE/RS), entre outras.

Doenças raras é a classificação dada para um conjunto de moléstias que atinge cerca de 12,6 milhões de pessoas no país, o que corresponde a 6% da população. Pela definição da OMS (Organização Mundial da Saúde), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 a cada 100 mil pessoas. No Rio Grande do Sul, o Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) possuiu o único serviço de referência.
“Cada passo que damos nessa caminhada é muito importante. E o que deveria existir junto ao estado é uma Câmara de negociação e discussão permanentes”, sustentou Valdeci. O parlamentar lembrou que foi justamente esse um dos pontos reivindicados – e naquele momento acordado – quando da audiência realizada com a secretária estadual da Saúde, Arita Bergmann, em 19/6.

“Quando se está perante a secretária, técnicos e assessores da área juntamente com as diversas associações que hoje estão presentes nesse ato, o discurso é muito bonito. Ficou acertado que a partir daquele dia se poderia estabelecer uma reunião a qualquer momento para tratar dos assuntos vinculados às doenças raras e ir resolvendo essas questões. Mas infelizmente parece que não se concretizou”, cobrou o parlamentar.  “Por isso temos de exigir da Secretaria da Saúde esse canal contínuo de diálogo para diminuirmos a distância que existe entre a realidade do paciente e o que definitivamente é necessário”, completou.

Valdeci também destacou que no debate a ser feito pela Frente a questão mais importante é aquela relacionada aos medicamentos. “Não é possível que continue faltando. Muitas vezes a carência é resultado da gestão, de organização do próprio estado, que sabe que há uma enorme quantidade de pessoas que precisam de determinada medicação de uso contínuo mas acaba – muitas vezes por negligência – não comprando a quantidade necessária para suprir a demanda”, afirmou, lembrando os inúmeros casos de portadores de esclerose múltipla que, se ficam mais de 14 dias sem o tratamento este precisa ser reiniciado, pois a eficácia até então conseguida volta à estaca zero.

Ao afirmar que a atividade parlamentar é importante neste debate, principalmente na formulação de legislação competente, Valdeci destacou também que o fundamental é fazer com que leis aconteçam, que sejam cumpridas. “Estamos aqui com esse compromisso, pois esse é o nosso dever. Não estamos fazendo favor a ninguém, muito pelo contrário. E vocês devem nos cobrar caso venhamos a não dar conta dessa necessidade da sociedade, pois vocês são parte dela, têm legitimidade e o direito de serem tratados com dignidade. E dignidade não se negocia”, finalizou.



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