FIBROMIALGIA. Em audiência na AL, portadores da síndrome pedem aplicação da legislação estadual

Por Francis Maia / Da Agência de Notícias da Assembleia Legislativa

A Comissão de Saúde e Meio Ambiente da Assembleia Legislativa, presidida pelo deputado Neri, o Carteiro (PSDB) debateu nesta quarta-feira (31) em audiência pública a situação das pessoas portadoras de fibromialgia, síndrome reconhecida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) cujo sintoma principal é a dor, que pode fazer parte de várias doenças, o que dificulta o diagnóstico.

Com 270 mil portadores da síndrome no RS, o grupo majoritário veio de Santa Maria e apontou a rotina da doença, que impõe dores severas no corpo, mas como não provoca incapacidade, joga os portadores no limbo da invisibilidade quando buscam seus direitos legais na Seguridade Social e até mesmo nos locais de saúde.

O tema foi proposto pelo deputado Valdeci Oliveira (PT), que acolheu sugestão do grupo da FibromialgiaSM, de Santa Maria. Nos encaminhamentos, depois de quase três horas de audiência, Valdeci sugeriu a descentralização e regionalização do Centro de Especialistas em Referências Multidisciplinares, e acompanhamento dos resultados de estudo científico que está em andamento na Universidade Federal do Rio Grande do Sul, conforme relatou o médico Wolney Caumo. Além de fortalecimento do Sistema Único de Saúde, também encaminhou pela criação dos centros de referência pelo Poder Executivo, conforme consta na lei estadual aprovada pela Assembleia (Lei 15.606/21), e apoio aos dois projetos de lei sobre o assunto que tramitam no Congresso Nacional.

Na Sala João Neves da Fontoura, a audiência debateu as dificuldades enfrentadas pelos portadores de fibromialgia, uma comunidade que sofre a invisibilidade da doença, que provoca fortes dores disseminadas em diversas partes do corpo, mas que são de difícil diagnóstico e, em função disso, os portadores alternam diferentes especialidades médicas. Eles carregam o peso da invisibilidade porque em geral não se enquadram na condição de pessoas com deficiência ou incapacidade, o que gera dúvidas até mesmo no acolhimento dos serviços de saúde.

Do grupo FibromialgiaSM, Vera Conrad iniciou o depoimento ilustrando sua situação de saúde com os argumentos escritos no papel, pois uma das características da doença é a perda da memória. Ela é pesquisadora do assunto e em breve vai concluir a pós-graduação em geografia na Universidade Federal de Santa Maria, com o foco nos elementos do clima na fibromialgia. Discorreu sobre os efeitos da dor permanente, sem trégua, com o surgimento de outras doenças, como depressão, em virtude do esgotamento e das limitações que vão impondo aos portadores a exclusão do convívio profissional e social. Também repercute nessas pessoas o fato de a sociedade desconhecer a doença, o que gera desconfiança quando os portadores reclamam das dores, mas não aparentam debilidades, como a maioria das enfermidades.

“É uma síndrome que atinge o sistema nervoso central, mas não aparece em exames, e não tem condição inflamatória, apesar do organismo entender como se tivesse”, e atinge especialmente as mulheres. “Em média 24,3% das pessoas abandonam o trabalho após 5 anos do diagnóstico, e as demais trabalham em precárias condições físicas e psicológicas, e têm altos custos com as medicações”, além de realizarem o dobro de consultas médicas. Vera pediu que a lei estadual seja cumprida como forma de amenizar o sofrimento dos portadores da doença implacável…”

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