ARTIGO. Valdeci Oliveira e a desproteção de que são alvo pacientes de doenças raras no Rio Grande do Sul

Visibilidade ao drama dos pacientes com doenças raras no RS

Por VALDECI OLIVEIRA (*)

No próximo dia 15 de maio, na Assembleia Legislativa, em Porto Alegre, o meu mandato parlamentar vai promover uma audiência pública para discutir a situação dos pacientes com doenças raras no Rio Grande do Sul.

Esse debate, cujo requerimento foi aprovado na Comissão de Saúde e Meio Ambiente do Parlamento gaúcho, é muito importante para chamar a atenção da sociedade e das autoridades responsáveis para o drama que se transformou a vida das pessoas com doenças crônicas que dependem dos medicamentos e dos tratamentos fornecidos pelo Estado.

Pelos relatos e informações que recebo em meu gabinete, o fornecimento de fármacos destinados, por exemplo, aos portadores de esclerose múltipla – uma das diversas doenças raras conhecidas – tem sistematicamente atrasando, especialmente nos períodos de início e de final de ano. Isso causa uma série de danos às pessoas que possuem uma enfermidade que, conforme os especialistas, não tem cura, é autoimune e é progressivamente debilitante.

A primeira consequência dessa intermitência forçada no consumo de medicamentos é a desproteção do paciente. Não há nenhuma droga ou remédio que possua o poder de eliminar a esclerose múltipla do organismo humano. Porém, há substâncias – de elevadíssimo custo financeiro – que amenizam os sintomas e ampliam significativamente o intervalo entre os episódios da enfermidade.

Para se ter ideia da questão, se o paciente de esclerose múltipla deixar de consumir o medicamento Fingolimode por 15 dias, ele terá de começar do zero o tratamento e, inclusive, fazer um procedimento ambulatorial ou hospitalar para isso, porque há necessidade de acompanhamento cardiológico.

Porém, o problema não transtorna apenas a vida dos pacientes e dos seus familiares. Essas recorrentes interrupções no tratamento e a consequente e natural busca judicial por soluções acabam onerando o Estado e as combalidas finanças públicas gaúchas.

Os próprios pacientes e os grupos que os representam, caso da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria (APEMSMAR), calculam que é, no mínimo, três vezes mais em conta manter um abastecimento regular de medicações do que ser forçado a adquirir esses itens pela via judicial, situação em que a compra do produto, em geral, ocorre de maneira individual e imediata.

Atualmente, aliás, em termos gerais, a Secretaria Estadual da Saúde já gasta em torno de R$ 200 milhões anuais apenas para dar conta das demandas judiciais que surgem no setor.

Portanto, é fundamental que caminhos sejam encontrados para resolver uma questão que interessa diretamente tanto aos pacientes de doenças raras como ao Poder Público. É impossível que não existam alternativas administrativas, jurídicas, políticas e de gestão que resolvam esse gargalo, que, por vezes, fica ofuscado do centro das discussões que envolvem a saúde. Submeter os pacientes com esclerose múltipla a apenas metade do tratamento indicado – fato que ocorre atualmente em Santa Maria e região – não é nem de longe a atitude mais indicada.

Diante desse contexto, espero e acredito que a audiência pública do dia 15 de maio, que vai reunir diversos agentes e instituições envolvidas no tema e é aberta a todos os interessados, colabore concretamente para melhorar a qualidade de vida de quem é vítima de doenças que ocasionam elevado sofrimento clínico e cujas causas ainda são um mistério para a ciência mundial.

Reforço que a saúde pública do Rio Grande e do Brasil precisa de atenção e mobilização. A privatização e o desmonte em curso desse setor fundamental, reforçado pela vigência da Emenda Constitucional 95 – que congelou por 20 anos o orçamento federal da saúde e da educação -, vão, cada vez mais, empurrar a nossa população para um cotidiano insuportável de falta de medicamentos, de adoecimentos em massa, de mortes precoces e de indignidade.

(*) VALDECI OLIVEIRA, que escreve sempre à sextas-feiras, é deputado estadual pelo PT e foi vereador, deputado federal e prefeito de Santa Maria.

OBSERVAÇÃO DO EDITOR: a imagem que ilustra este artigo é de Divulgação