Por ERENICE DE OLIVEIRA (com foto de Divulgação), jornalista voluntária da APEMSMAR
Com o objetivo de esclarecer e ampliar as informações sobre a esclerose múltipla, uma doença neurológica que atinge especialmente jovens, está em ação a campanha Agosto Laranja, cuja data de conscientização no Brasil é 30 de agosto. Diversas atividades estão sendo realizadas por organizações que atuam em favor de pacientes e familiares em várias regiões do País.
Entre essas ações, destaca-se o “Pedale por uma Causa – Esclerose Múltipla”. Em sua quinta edição, o passeio ciclístico tem como objetivo alertar para a importância do diagnóstico da doença, que atinge em torno de 40 mil brasileiros, e para a urgência no início do tratamento. Essas medidas podem garantir a qualidade de vida e a redução de sequelas ao paciente.
Desde 2018, Santa Maria passou a integrar o calendário nacional do evento que é organizado pela AME- Amigos Múltiplos pela Esclerose, organização não governamental com abrangência em todo o País. Em 2019¸ a Etapa Santa Maria do “Pedale por uma Causa – Esclerose Múltipla” ocorrerá no domingo, 18 de agosto, a partir das 14h, e será organizada em parceria com a Apemsmar (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região) e com apoio do blog Vivendo Além da Esclerose.
Aberta ao público e sem restrição de idade, a pedalada terá percurso de 7 quilômetros, com concentração na Avenida Nossa Senhora das Dores, 100, e largada a partir das 14h30. Aos participantes, pede-se a entrega de 1kg de alimento não perecível. A arrecadação será doada a entidades assistenciais do município. Ao final, haverá show com artistas locais.
“Esta é a doença que mais atinge adultos jovens em todo mundo. É incapacitante e tem mil faces: cada indivíduo acaba por desenvolvê-la de uma forma distinta. E só no Brasil são cerca de 40 mil pessoas – muitas ainda sem diagnóstico. Por isso a importância de promover a conscientização sobre esse tema, sempre de forma leve e divertida. O Pedale por uma Causa tem essa função. Nosso desejo é que as pessoas não levem quase seis anos para fechar o diagnóstico, como acontece hoje em dia. É por isso que, neste ano, em 18 cidades, mais de 3.500 pessoas vão usar o seu domingo para pedalar por uma causa e divulgar muita informação com qualidade”, conta Gustavo San Martin, fundador da AME.
2º Simpósio Gaúcho de Esclerose Múltipla
Para ampliar a informação e desmistificar temas em torno da doença, a Apemsmar realiza, no dia 30 de agosto, o 2º Simpósio Gaúcho de Esclerose Múltipla (Sigem), pela manhã e à tarde, na Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), no bairro Camobi. A partir das 9h30, a roda de conversa “A Voz do Paciente” irá reunir pacientes e familiares de esclerose múltipla no auditório do prédio 74 C, na UFSM. Também o vereador Coronel Vargas irá tratar sobre a campanha “Esta Vaga Não é Sua Nem por Um Minuto”, que aborda o direito no trânsito e na mobilidade urbana para pacientes de EM.
Em paralelo, estarão sendo realizadas, no prédio 48C, oficinas. Uma delas será destinada para pessoas com esclerose múltipla e terá 10 vagas com o tema Atenção e Memória. Outra oficina, com 40 vagas, irá trabalhar Avaliação e Tratamento Multidisciplinar em EM e terá como público-alvo a comunidade acadêmica.
Pela tarde, a partir das 13h30, o evento, também no prédio 74C, ocorrerá em dois blocos. O primeiro momento terá participação de três neurologistas, especialistas na doença. Por Santa Maria, participam os médicos Adecir Bispo e Fábio Pascotto de Oliveira, e a médica Raquel Vassão Araújo será a convidada de Belo Horizonte (MG) para a atividade. Os profissionais irão abordar diferentes aspectos clínicos da esclerose múltipla e algumas novidades no que diz respeito ao tratamento, com informações obtidas no Comitê Brasileiro para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (BCTRIMS, na sigla em inglês)
A segunda etapa do evento terá como terma “O Direito dos Pacientes” e contará com a presença dos advogados Ricardo Blattes e Thiago Carrão. Os profissionais irão abordar questões relacionadas à necessidade de judicialização em diferentes momentos do tratamento. O público poderá participar por escrito após as manifestações dos profissionais.
“O objetivo do Simpósio é abordar assuntos que dizem respeito não apenas ao cotidiano do paciente, mas também auxiliar na formação de futuros profissionais de saúde, para que eles tenham a devida compreensão sobre os aspectos da Esclerose Múltipla, além de trazer o que se fala no Brasil e no Mundo a respeito da doença”, destaca Raphael Simon, presidente da Apemsmar.
Para participar e saber mais acesse: https://www.apemsmar.org.br/simposio2019
Programação Pedale Por Uma Causa-Esclerose Múltipla:
Domingo, 18, Av. N. Sra. das Dores, 100 – Centro
• 14h – Início da retirada dos Kits
• 14h15 – Aquecimento para os participantes
• 14h30 – Início do Pedale
• 17h – Término do Pedale
Show com artistas locais
Trajeto: Av. Nossa Senhora das Dores, Rua Gen. Neto, Rua Riachuelo, Rua Pinheiro Machado, Av. Presidente Vargas, Av. Ângelo Bolson, BR-392, Rua Duque de Caxias, BR-392, Serafim Valandro, BR-392, Alameda Buenos Aires, Av. Nossa Senhora das Dores.
Saiba mais em: https://agostolaranja.org.br
Sobre a esclerose múltipla
Comum e ainda mal compreendida, a esclerose múltipla é uma doença autoimune, inflamatória do sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal). Crônica e ainda sem cura, pode levar a sintomas que são muito variáveis de uma pessoa para outra e no mesmo indivíduo ao longo do tempo. A EM ocorre mais frequentemente em jovens entre 20 e 40 anos e é duas vezes mais comum em mulheres. Muitos sintomas são possíveis na esclerose múltipla. Entre os mais comuns, estão fadiga, problemas de visão (diplopia, neurite óptica, embaçamento), problemas motores (perda de força ou função; perda de equilíbrio) e alterações sensoriais (formigamentos, sensação de queimação). Como não há um marcador biológico, um exame específico que defina a doença, o diagnóstico se baseia no conjunto de informações clínicas, no exame neurológico do paciente e em exames complementares, como a ressonância magnética.
Sobre a AME
A AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir para a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida das pessoas com esclerose múltipla, seus amigos e familiares. Somos uma organização sem fins lucrativos que, desde 2012, reúne amigos múltiplos com a missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível. Visite-nos: https://www.amigosmultiplos.org.br/
Sobre a APEMSMAR
No ano em que completa uma década de atuação, a Apemsmar (Associação dos Pacientes de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região) reafirma seus valores de transparência, dedicação, ética e perseverança por meio de metas que ampliem seu espaço de atuação como entidade de utilidade pública. Organização sem fins lucrativos que nasceu como um grupo de pacientes com vontade de se encontrar e falar sobre suas experiências com esclerose múltipla. Hoje, aprofunda o conhecimento sobre a doença e atua para melhoria da qualidade de vida e tratamento desses pacientes.
Santa Maria
Em 2014, um estudo apontou a prevalência da EM no Rio Grande do Sul significativamente maior que o resto do Brasil e o município de Santa Maria chamou a atenção entre as cidades brasileiras. Enquanto a média nacional estava entre 15 e 18 casos de EM para cada 100 mil habitantes, na Cidade Coração do Rio Grande foram levantados 27, por 100 mil habitantes. Outra atualização extra oficial de 2018 já aponta 33 casos, por 100 mil habitantes. A doença atinge cerca de 2,5 milhões de pessoas no mundo, sendo que 40 mil são brasileiras. Santa Maria foi selecionada para o estudo por estar no centro do estado, ter um centro de referência e esquipe especializada na doença.
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