SAÚDE. Audiência com secretária estadual de Saúde encaminha demandas de portadores de doenças raras

SAÚDE. Audiência com secretária estadual de Saúde encaminha demandas de portadores de doenças raras

SAÚDE. Audiência com secretária estadual de Saúde encaminha demandas de portadores de doenças raras - valdeci-3Por MARCELO ANTUNES (texto e foto), da Assessoria de Imprensa do Parlamentar

Acompanhado por um grupo de portadores de doenças raras, o deputado Valdeci Oliveira e a deputada Sofia Cavedon estiveram reunidos (foto acima), no final da tarde de terça-feira (19), em Porto Alegre, com a secretária estadual da Saúde, Arita Bergmann.

Na pauta do encontro, realizado a pedido do parlamentar, a falta de medicamentos para doenças raras na Farmácia de Medicamentos Especiais do Estado do Rio Grande do Sul, o acesso ao prédio por pacientes com deficiência de mobilidade e o agendamento de consultas especializadas, pautas deliberadas pelos presentes na audiência pública realizada no último dia 15 de maio, na Assembleia Legislativa.

Por sugestão de Valdeci, entre as deliberações tiradas no encontro está a criação de uma canal permanente e direto de diálogo entre a secretaria e as associações para assuntos referentes à distribuição de medicamentos. As associações, cerca de 15 no estado, irão escolher um representante que ficará em contato direto com a assessoria técnica da secretaria para monitorar e reportar a falta de algum medicamento de uso contínuo ou problemas na distribuição destes nas farmácias credenciadas.

Em muitos casos, os pacientes são obrigados a interromper o tratamento por conta da falta de algum medicamento na farmácia do estado, sendo que ele existe em estoque. “Às vezes é uma questão apenas de gestão, de distribuição, de fazer chegar o remédio”, explica Valdeci, destacando que a criação desse canal direto pode, inclusive, evitar a judicialização dos processos, o que, em média, triplica os custos, pois o estado se obriga a adquirir o medicamento em quantidades menores no mercado. “E mais importante: é um direito das pessoas terem acesso a esses medicamentos, é uma questão de qualidade de vida, de sobrevivência”, pontua o deputado.

Sobre o acesso de cadeirantes às dependências da Farmácia de Medicamentos Especiais, localizada no centro de Porto Alegre, Arita informou que já está em curso a elaboração de um projeto para a construção de uma rampa para acessibilidade.

Por se tratar de um prédio tombado, que faz parte do patrimônio histórico do estado e não pode ter sua arquitetura descaracterizada, a secretária preferiu não estipular um prazo – mas garantiu que será o quanto antes – para a conclusão do trabalho, que será realizado por uma empresa de Caxias do Sul. A acessibilidade ao prédio foi, inclusive, motivo de um protesto realizado na semana passada por pacientes e familiares em frente ao local.

Ao final, a secretária informou ainda ser parceira de outra proposta de Valdeci: a criação de outros centros de referência no estado para consultas quando se trata de doenças raras (que atualmente se concentram no Hospital de Clínicas de Porto Alegre – HCPA). “Com isso teremos formas de desafogar a demanda reprimida que existe no RS. Hoje são 35 consultas mensais oferecidas pelo HCPA, sendo 17 para pacientes da capital e 18 para o interior. Uma política de descentralização será mais do que bem vinda, pois irá ampliar o acesso a diagnósticos e tratamentos”, acredita o parlamentar, destacando que uma das possibilidades será o credenciamento do Hospital Universitário de Santa Maria para esse fim.

Além de Valdeci e da deputada estadual Sofia Cavedon, participaram do encontro Magda Veiga, da Associação Gaúcha de Doenças Inflamatórias Intestinais (AGADII); Karina Hamada Iamasaqui Züge, da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (AGADIM); e o Nelson Kalil, do Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Comdepa).



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