O dia em que fui diagnosticado com esclerose múltipla – por Luiz Roese

No dia 8 de abril, sexta-feira, recebi a notícia do diagnóstico de uma doença incurável: a esclerose múltipla. Eu poderia estar agora deprimido, deitado em uma cama, chorando, mas não. Decidi que vou tocar a vida da melhor maneira, fazer o tratamento, seguir todas as orientações médicas. Viver, simplesmente, o que não é pouca coisa.

O que mais me ajudou foi conversar com outros portadores de esclerose múltipla (o Facebook ajuda muito nisso), Entendi que é uma doença perfeitamente controlável, com seus altos e baixos. Vai me limitar em algumas coisas, mas nada que impeça (muito) de fazer o que eu gosto e continuar escrevendo aqui toda semana.

Estou sendo tratado pelo Centro de Referência em Esclerose Múltipla do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, que tem uma equipe fantástica e com profundo conhecimento da doença. Minha esclerose múltipla ainda está em um estágio inicial. e todas as minhas funções cognitivas estão normais. Tenho dificuldades para caminhar, por causa da fraqueza muscular nas pernas, e uma perda de sensibilidade nos dedos das mãos. Por enquanto, é isso.

Não vou me entregar. A vida tem seus percalços, mas é muito bonita para isso.

Como não podia deixar de ser repórter, já fui me informar sobre a Esclerose Múltipla em Santa Maria. Para isso, conversei com o vice-presidente da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria (APEMSMAR), Claiton Alves. Com Alves, também portador de Esclerose múltipla (EM), além de uma ótima conversa, tive acesso a um artigo científico escrito por vários especialistas no tema, entre eles dois profissionais de Santa Maria, o neurologista Juarez Silva Lopes e a neuropsicóloga Janaína Noal. O artigo expõe estudos de prevalência da EM realizados no Brasil, com taxas variando desde 15/100.000 até 18/100.000.

Em Santa Maria, o estudo de prevalência mostrou que a taxa é de 27,2 pessoas para cada 100.000. Essa maior prevalência é atribuída em razão de que o sul do Brasil possa ter taxas maiores devido à imigração européia (a maioria, alemães e italianos). Os dados são de 2013.

Um apoio importante aos portadores de Santa Maria vem da APEMSMAR, localizada na Rua Pinheiro Machado, 2.350 – Bloco B, Sala 809, no Centro, quase em frente ao Hospital de Caridade. O horário de atendimento é de segunda a sexta, das 9h às 12h e das 14h às 17h. O telefone é o (55) 3214-2799.

São mais de 15 anos de trabalho da APEMSMAR para os portadores de EM, com apoio do neurologista Juarez Lopes, e auxílio/convênios nas áreas de psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional e assessoria jurídica. Então, ajuda é o que não falta.

Vocês acham que quem tem esclerose múltiplas não se mexe? Pelo contrário. Representantes da APEMSMAR, volta e meia, estão rodando o país para garantir os direitos dos portadores de EM. Graças a essa movimentação, Santa Maria irá receber, na última semana de agosto, um seminário sobre a doença, com direito a uma audiência pública com a presença do senador Paulo Paim.

Por fim, quero agradecer a todos que se manifestaram, mandaram mensagens ou falaram comigo, depois do meu diagnóstico. Em especial, quero agradecer à radialista Márcia Saldanha, da Rádio Guarathan, que também é portadora de EM. As conversas com ela tem sido fundamentais para ganhar confiança. O blog dela, chamado Vivendo Além da Esclerose (http://vivendoalemdaesclerose.blogspot.com.br), também é uma grande fonte de informações e apoio.

Tem muita gente para agradecer, mas quero destacar mais duas pessoas: as jornalistas, ex-colegas, Marilice Daronco e Tatiana Py Dutra. Elas me disseram exatamente o que eu precisava ouvir neste momento. Obrigado, meninas, amo vocês.

O que quero dizer ainda, no fim, é que vocês, leitores, ainda vão ter que me aguentar por muito tempo. Não morri, não perdi a fé, não perdi a esperança, não perdi a confiança. E já ganhei um monte de novos amigos. Então, até a semana que vem!